Anghellein contro le malattie mitocondriali
Anghellein contro le malattie mitocondriali
Sociale

Solidarietà per Aurora, Anghellein organizza una raccolta fondi

Biglietti della lotteria ed un conviviale dell’associazione aiuteranno la bambina affetta da malattia mitocondriale

Molte sono le malattie genetiche di cui si sa ancora troppo poco e che necessitano di studi lunghi ed approfonditi. Finanziare la ricerca rimane l'unica soluzione per dare speranza, o anche solo un po' di sollievo, a chi è affetto da tali patologie ed alle famiglie che si prendono cura di questi pazienti.

A questo mira l'iniziativa della Onlus Anghellein, che ha deciso di raccogliere fondi per Aurora, colpita da una particolare forma di malattia mitocondriale. L'associazione guidata da Maria Teresa Illuzzi, impegnata sin dalla sua costituzione a dare una mano ai meno fortunati attraverso vari progetti benefici, darà il suo contributo al finanziamento della ricerca per aiutare la bambina molfettese di 11 anni organizzando una lotteria ed un conviviale.

A generare le malattie mitocondriali è il malfunzionamento dei mitocondri, organelli attivi nella produzione di energia a beneficio dell'organismo. In mancanza di questa energia, gli organi vanno in affaticamento e l'organismo si ammala progressivamente andando verso un punto di non ritorno. Gli organi più colpiti, e quindi quelli che richiedono una riserva energetica più ampia, sono il sistema nervoso, il cuore ed i muscoli, ma non è raro che anche la vista, l'udito ed altri organi risentano delle mutazioni genetiche dei mitocondri.

Si tratta di malattie definite "rare", ma che in realtà colpiscono 1 su 5000 individui nella popolazione europea, ovvero circa 15mila individui in Italia ed un migliaio in Puglia. Diagnosticarle è complicato, tenuto conto del fatto che i ricercatori devono possedere competenze specifiche ed interdisciplinari, mirate a comprendere i meccanismi di base delle disfunzioni cellulari di ogni patologia.

Aurora è affetta da una forma di polineuropatia associata a danno miopatico con normale sviluppo cognitivo e coinvolgimento di attività mitocondriali, patologia degenerativa attualmente oggetto di studi del gruppo di ricerca guidato da Vittoria Petruzzella, biologa e professore associato di Biologia Molecolare dell'Università di Bari, presso il Dipartimento di Scienze Mediche di base, Neuroscienze e Organi di senso della Scuola di Medicina presso il Policlinico. Il suo progetto di ricerca può vantare una collaborazione intensiva e proficua con i Laboratori di Biochimica e Genetica dell'I.R.C.C.S. Fondazione "Stella Maris" di Pisa ed intende approfondire più in generale i disturbi mitocondriali in patologie neuromuscolari.

Anghellein sarà al fianco del progetto della prof.ssa Petruzzella, che, se finanziato adeguatamente, permetterebbe ai ricercatori di fare ricerca sfruttando le potenzialità di tecnologie all'avanguardia direttamente presso l'Università di Bari e garantirebbe quindi una diagnosi precisa ai pazienti pugliesi affetti da varie forme di malattie mitocondriali. La spesa complessiva stimata per la realizzazione del progetto è di 110.000,00 euro, comprensivi dell'acquisto del materiale di laboratorio e della strumentazione, oltre che della manutenzione di quella già presente.

Chi volesse cogliere l'appello alla generosità lanciato dall'associazione benefica giovinazzese potrà acquistare partecipare ad una lotteria (3 biglietti al costo di 5 euro) ed alla Festa dell'Amicizia, giornata conviviale che si terrà il prossimo 8 dicembre presso un noto ristorante giovinazzese. Informazioni si potranno avere chiamando uno dei seguenti numeri: 3476994941; 3289263514; 3455343272.

«Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno», scriveva Madre Teresa di Calcutta. Un pensiero davvero appropriato in casi come questo, in cui ciascuno anche solo un piccolo contributo può fare la differenza per sostenere una causa importante.
  • Associazione Anghellein
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